Обучение детей и молодёжи, больных диабетом

Дети – уникальные создания, и их поведение совсем не похоже на поведение взрослых. Они постоянно изменяются в процессе развития, как физически, так и эмоционально – и это все отражается на их поведении. Они очень зависят от своих родителей, и очень большое влияние на них оказывают их братья, сестры и сверстники. Любые нарушения их здоровья становятся проблемой не только всей семьи, но и школы, друзей. Особенно это относится к детям, больным инсулинозависимым диабетом, серьезной хронической болезнью с острыми и хроническими осложнениями.

Заболевание оказывает влияние на поведение ребенка и его отношение к самому себе. Взаимодействие между пациентами и лечащей командой будет зависеть от степени принятия болезни, от того, как она соотносится с личностью пациента.

Понятно, что обучение ребенка, больного диабетом, требует психологической восприимчивости как его самого, так и его родителей и окружения. Педиатр и эндокринолог, лечащие детей, редко сталкиваются с поздними макрососудистыми осложнениями диабета, такими как коронарная болезнь сердца, поражение сосудов мозга и периферийные сосудистые закупорки. У детей, у которых болезнь развивается в возрасте 10 лет или раньше, могут быть обнаружены микрососудистые осложнения, такие как фоновая диабетическая ретинопатия, прогрессирующая ретинопатия и даже диабетическая нефропатия в сравнительно молодом возрасте – в 20-40 лет. Это может стать очень серьезной проблемой, нарушающей повседневную деятельность как физически, так и эмоционально.

Несколько проведенных исследований уже показали, что хороший контроль диабета даже через 3-5 лет заболевания может существенно снизить случаи ретинопатии и нефропатии у молодых пациентов с инсулинозависимым диабетом. Последующие исследования по изучению прогрессирования ранних поражений могут привести к разработке эффективных мер предотвращения серьезных последствий.
Тем не менее, достижение и поддержание уровня глюкозы в крови в пределах нормы длительное время, является необходимым условием психологической устойчивости пациентов, их семей и окружения, как в школе, так и на работе.

Сугубо медицинский подход к лечению болезни, как оказалось, сильно ограничивает возможности должного ухода за пациентом и его обучения. Необходим комплексный подход со стороны целой лечащей команды: «ядро» в диабетической клинике должны составлять:

• педиатр (с опытом лечения диабета);
• медсестра;
• социолог;
• детский психолог;
• детский психиатр (консультант);
• родители.

Поскольку госпитализация почти всегда является травмой для ребенка, очень важно, чтобы все начальные медицинские мероприятия и обучение проводились на амбулаторной основе без госпитализации. Например, в день поступления в больницу пациент и семья идут на прием к врачу, который подтверждает диагноз и составляет план лечения. В тот же день с членами семьи беседуют диетолог, медсестра и кто-нибудь из психолого-социальной группы.

Цель – возвращение ребенка в школу не позднее, чем через неделю после постановки диагноза. После этого пациент наведывается по мере необходимости. Он и его семья могут обращаться за помощью в любое время дня и ночи.

Особенно подчеркивается важность контроля над уровнем глюкозы в крови в домашних условиях. Существенной частью программы обучения является объяснение диетических принципов. Врач, медсестра и диетолог совместно работают над составлением оптимальной диеты, принимая во внимание физические нагрузки, семейные традиции, какие-то этнические особенности. Во время каждого визита пациент и его семья встречаются с кем-то их психолого-социальной группы. Занятия проводятся во время посещений, они проводятся ежемесячно в виде групповых встреч и обсуждений. Предлагается консультативная помощь, в том числе в выборе профессии. Персонал также встречается с представителями школы, где учится ребенок. Родители могут устанавливать связи с другими семьями, а более взрослые пациенты помогать в работе с более юными.

Первый эмоциональный период после того, как ребенку поставлен диагноз диабета, может ускорить наступление кризисного состояния. Родителей всегда мучает чувство вины по поводу своего генетического вклада в болезнь ребенка. Они ощущают горе по поводу потери своего «здорового» ребенка. Семью также беспокоит боль, которая будет наноситься ребенку при введении инсулина и прокалывании пальца для забора крови на анализ уровня глюкозы. Все эти проблемы сообща и составляют кризисную ситуацию. Ее следует как можно скорее улаживать, сразу же после подтверждения диагноза, с помощью специальной программы по устранению кризиса, цель которой – развитие позитивных защитных механизмов, которые помогут смириться с болезнью и более эффективно начать лечение.

Это программа по устранению кризиса осуществляется психолого-социальной группой и включена в рамки коллективного подхода к лечению.

Во многих семьях существуют другие проблемы психологически-социального плана, которые возникли еще раньше, как например, болезни других членов семьи, низкий экономико-социальный уровень и другие. Дети и подростки, которые столкнулись с эмоциональными проблемами еще до заболевания диабетом, более трудно приспосабливаются к строгим требованиям лечения диабета. Эти проблемы должны быть включены в программу устранения кризиса как часть начального образовательного процесса.

Несколько групп исследовали эффект такой образовательной многосторонней программы на детей-диабетиков и их семей, сравнивая результаты с пациентами, которых лечили и обучали старыми методами. В наблюдаемой группе уровень контроля, которого удалось достичь, был выше прочих. Было меньше острых осложнений, и почти не было необходимости в госпитализации. Наблюдалась более высокая податливость со стороны пациентов, более высокие знания относительно диабета и меньше конфликтов внутри семей. Достижения в обучении и социальная адаптация были существенно выше.

Введение самоконтроля над уровнем глюкозы в крови считается одним из главных достижений в лечении диабета. Стало очевидно, что неоднократные ежедневные тесты оказывают неоценимую помощь пациенту и всей лечащей команде в достижении оптимального контроля. Это также способствует осознанию взаимосвязи уровня глюкозы в крови и уровня метаболического контроля. Между посещениями врача накапливается большое количество данных по результатам самоконтроля, и они должны быть тщательно проанализированы. Одно из решений этой проблемы – относительно простая компьютерная технология. Было разработано несколько компьютерных программ, все из которых используют результаты ежедневных анализов уровня глюкозы в крови, давая в принципе аналогичную программу данных.
Данные программы доступны каждому и сама система быстро усваивается молодыми пациентами, которые самостоятельно участвуют в обработке и анализе данных. Результаты уровня глюкозы в крови сохраняются в течение периода, определяемого врачом или медсестрой, отвечающей за обучение, в соответствии с частотой посещения больницы. Затем данные записываются графически или в виде таблиц и используются в течении определенного лечебного периода. Программы также позволяют рассчитывать потребление калорий в каждый период и процентное содержание углеводов. Такие таблицы и графики используются для корректирования диеты и уточнения дозы инсулина.

Для достижения хорошего метаболического контроля и оптимального роста ребенку нужно потреблять необходимое количество пищи. В случае с ребенком важным является регулирования потребления продуктов и состава пищи в течение дня в соответствии с фармакокинетической реакцией вводимого инсулина. Это регулирование должно принимать во внимание сложившиеся в семье привычки питания и пищевой режим. Рекомендуемый состав питательных веществ примерно 50% углеводов, 30% жиров и 15-20% белка. Рекомендуемый рацион состоит из трех основных приемов пищи, содержащих равные количества углеводов и от трех до пяти легких приемов пищи, включая один перед сном для предупреждения ночной гипогликемии.

Дети, больные диабетом, могут вернуться в школу через несколько дней после постановки диагноза и начального лечения. Они могут посещать занятия, как все остальные школьники, участвовать во всех школьных мероприятиях, а их успеваемость будет зависеть только от их интеллектуального потенциала. Хотя у детей-диабетиков довольно строгий утренний режим, в школу они не опаздывают. С согласия ребенка и его родителей учителя и школьный врач ставятся в известность относительно болезни, особенно ранних симптомов и лечения гипогликемии и других признаков метаболического распада, таких как кетоацидоз. Иногда обучающий персонал больницы может посещать школу для обсуждения возникающих проблем со школьным персоналом, а школьная медсестра приглашается в диабетическую клинику для участия в процессе обучения пациента.

Одна из форм образовательной работы с больными диабетом – организация семинаров. Такой семинар может длиться от двух до трех дней, и в его работе участвуют 20-30 человек, включая врачей, медсестер и диетологов. Они обсуждают свою текущую работу в области лечения диабета и рассматривают общие проблемы. Эта работа может проводиться в небольших группах. Намечаются определенные шаги в работе, разрабатываются планы и мероприятия на будущее.

В заключение следует отметить, что должным образом проводимая психолого-социальная работа с пациентом и семьей наряду с медицинской помощью и обучением правильному питанию, помогает достичь хорошего контроля над протеканием диабета у юных пациентов и дает возможность вести активную, продуктивную жизнь.